Blog NAH

Femke (1974) werd in november 2020 getroffen door een hersenvliesbloeding. De eerste maanden probeerde ze thuis te herstellen i.s.m. de eerste lijn. Sinds april ’21 gaat ze naar het revalidatiecentrum om te werken aan haar herstel. Ze schrijft een paar keer per week over haar ervaringen, gedachten en haar gezin. En over vrees en hoop en alles wat daar tussen zit…

Donderdag 29 april 

Bij het revalidatiecentrum pak ik mijn mondkapje uit mijn tas. Bij de ingang desinfecteer ik mijn handen. Dan realiseer ik me dat ik alweer vergeten ben vooraf de online Covid-vragenlijst in te vullen om het gebouw in te mogen. Waarom moeten ze het zo ingewikkeld maken voor mensen die vanwege hersenletsel het al ingewikkeld genoeg vinden om te plannen en organiseren? Ik pak een screenshot met het groene vinkje van vorige week. Gelukkig de studentikoze portier zit er weer. Hij is niet zo kritisch. Ik laat hem enkele seconden mijn telefoon zien en hij knikt.  

Ik pak een bekertje heet water en ga zitten in de lange gang dat tevens fungeert als wachtkamer. De gezellige zwart-gele linten rondom de zitplekken naast me barricaderen mijn mogelijkheden om met anderen een praatje te maken. Bespaar ik mijn energie. Soms heeft Corona ook zijn voordelen. Uit mijn tas haal ik twee kaarten die ik op de valreep thuis van de deurmat griste. Ik lees de tekst twee keer en laat het goed tot me door dringen. Hou vol, Fem! Jaja, ik doe mijn best. 

Vandaag start ik mijn dag met de ergo en fysio tegelijk. We bekijken mijn ingevulde formulieren aan de hand van de activiteitenweger. -1 punt per half uur als een activiteit je energie oplevert, +1 als het energieniveau ongeveer gelijk blijft, +2 bij een gemiddelde belasting en +3 bij een zwaarwegende activiteit. Ik heb er al rekening mee gehouden dat ik te licht over activiteiten denk. Ik ben niet voor niets al een aantal keer vet teruggefloten tijdens mijn herstel. 

‘Je bent de eerste in mijn carrière die vindt dat mijn oefeningen energie opleveren,’ zegt de fysio. 

‘Oke, dan zet ik die op 1.’ 

‘Ontbijten… hm… staat op 0 bij jou. Dat bestaat niet.’ 

‘Ontbijten doe ik alleen en zit een half uur op een stoel. Dat kost me geen energie. Beetje energie geven en beetje nemen is 0. Toch?’ 

‘Maar levert het energie op?’ 

‘Uhm… nee. Ik snap het. Ik zet het op 1.’ 

Gedurende vijf minuten moet ik noodgedwongen alle activiteiten ophogen. Er blijft weinig over wat me energie oplevert. Enkel het rusten en badderen. Ik voel steeds meer weerstand opkomen. Ik kras steeds driftiger de lage cijfers door.  

‘Goed, na het rusten ben je samen met je gezin. Dat heb je 1 punt gegeven ook al was dat 2 ½ uur.’ 

Tevreden knik ik. Als ik met mijn gezin ben, voelt dat fijn. Alsof er niets veranderd is. Alsof ik niet veranderd ben. Ik zie aan de gezichten van de ergo en de fysio dat ik iets uit te leggen heb. 

‘Ze waren heel rustig. En soms waren ze ook even weg of kwam er eentje weer terug. Een soort duiventil.’ 

‘In een duiventil is het erg druk en onrustig…’ 

‘Ja, maar het was buiten in de tuin, de zon scheen…’ 

Stilte.  

‘Net gaf je nog aan dat een gezinsactiviteit 3 punten kostte..’ 

Dan barst ik in tranen uit.  

‘Als ik niet meer samen een activiteit met mijn gezin kan doen, wat voor moeder ben ik dan?’ 

Een moeder die nog heel veel rustpauzes nodig heeft. Een moeder met een zeer laag energielevel. Een moeder op tweehoog. In een slaapkamer op zolder. Een moeder op afstand. Een moeder die enkel uitbundig kan doen via de gezinsapp. Kutproces dat revalideren. 

Zaterdag 1 mei 

Vanwege een heftige migraine-aanval gisteravond besluit ik het eens helemaal anders te gaan doen vandaag. Rust, rust en rust. Ik blijf zo veel mogelijk op mijn slaapkamer en probeer ver weg te blijven van mijn telefoon. Mijn telefoon en mijn hersenen gaan niet goed samen. Dit kan ik. Met een kop thee staar ik uit het raam. Vanuit hier heb ik een prachtig overzicht over de straat met aan het einde een Maria-kapel. Dit was mijn uitzicht wekenlang na ontslag uit het ziekenhuis. Nu zijn de bomen versierd met lichtgroene lenteblaadjes. Oh, mijn AH app bijwerken voor volgende week. Zo efficiënt mogelijk klik ik de producten aan en plaats de bonusaanbiedingen in mijn winkelwagentje. Gauw leg ik mijn telefoon weer weg. Was het vijf minuten? Zou dat erg zijn?  

Na twee uur uit het raam staren voel ik me een stuk beter, maar mag echt mijn bed niet uit. Wat kostte ook alweer de minste punten? TV-kijken is 1, lezen 2, met het gezin samen zijn 3. Ik kies voor de optie met 1 punt. Ik app mijn man dat we de film van van de week af kunnen kijken. Oh wat lief, appjes van vriendinnen en collega’s die op afstand voelen dat ik ze nodig heb. Snel beantwoord ik hen dat ik denk dat ik gisteren mijn diepste dal bereikt heb en dat het vanaf nu echt beter zal gaan. In mijn antwoord zit zowel vrees als hoop. Erger dan de afgelopen dagen zal het toch niet worden? Ik bedoel hoeveel kun je huilen in een week? Shit, weer een kwartier op die telefoon. Ik gooi mijn telefoon buiten handbereik. Afblijven jij. Het zou een telefoonloze dag zijn! 

Vroeger mocht ik nooit overdag tv-kijken van mijn moeder en ergens zit die regel nog diepgeworteld in mijn systeem. Toch voelt het heerlijk ontspannen om samen in bed de film te kijken. Als ik na de film een uur geslapen heb, voel ik me stukken beter. De tactiek van rust, rust en rust lijkt te werken.  

‘Probeer niet alle energie meteen uit te geven.’ 

‘Maar wat moet ik dan? Als ik niet mag lezen, schrijven, muziek luisteren of überhaupt actief bezig zijn? Naar boomtoppen staren?’ 

‘Ja, dat. En genieten dat het goed gaat.’  

Opnieuw staar ik uit het raam en inderdaad. Het lukt. Dat genieten. Tien hele minuten. Als ik nu eens het boek ‘Hersenschorsing’ van Margôt Ros voor de tweede keer lees? Vast minder belastend voor mijn hersenen als ik het hele verhaal al ken. Ik blader door het boek en zie achterin een interessante website. Als ik nu eens heel even….. Ik strompel mijn bed uit en pak weer mijn telefoon. De site hersenletsel-uitleg.nl heb ik snel gevonden. Ik scroll wat door de pagina’s en kom dan uit bij informatie voor gezinsleden. Als ik het indrukwekkende verhaal heb gelezen van een partner, bekruipt mij een soort angst. Veel partners van hersenletselpatiënten hebben het zwaar. Sommigen trekken het niet en besluiten te scheiden. Iets wat de buitenwereld vaak niet begrijpt. Hun partner vraagt teveel zorg, er is gedragsverandering opgetreden, of de ‘gezonde’ partner kan niet omgaan met de zeer beperkte energie van hun partner. Ben ik veranderd? Trekt mijn partner het nog wel? Als hij bovenkomt, vraag ik of hij even bij me komt zitten. 

‘Vind je mij nog de moeite waard om bij me te blijven?’ 

Hij knielt voor mijn bed op de grond en kust mijn hand. 

‘Natuurlijk schatje. In voor- en tegenspoed.’ 

Zondag 2 mei  

De migraine-aanval van vrijdag ebt langzaam uit mijn hoofd. Maar de zorgen nog niet. Wat als ik op Ameland nu een heftige aanval krijg en naar het ziekenhuis moet? Ik zie mezelf al met de helikopter van het eiland vervoerd worden. Manlief en kinderen huilend achterlatend in de hotelkamer. Ik had al voorgesteld in mijn eentje thuis te blijven en hen laten genieten van het mooie Ameland waar we al meerdere keren heerlijke vakanties doorgebracht hebben. Dat was een no-go-area. Normaal gesproken ga ik liever naar onbekende plekken op vakantie; ik hou ervan nieuwe steden of onbekende wandelpaden te ontdekken. Mijn hersenen denken daar nu anders over. Mijn hersenen passen nu beter bij mijn partner, wiens voorpret al begint met het herinneren van fijne vakanties eerder op die plek.  

‘Oh, en dan gaan we lekker borrelen bij Sunset Beach. En dan ’s avonds bestellen we een diner bij Rixt. Zouden ze die lekkere huisgemaakte hamburgers nog hebben?’ 

Na een flinke discussie over wel of niet gaan naar Ameland zijn we tot het compromis gekomen, niet drie maar twee nachten te gaan. We hebben afgesproken dat ik een balansdag heb vandaag. Zoveel mogelijk energie sparen voor Ameland. Oftewel; heel de dag op bed liggen terwijl de hectiek van inpakken en klaarzetten zich beneden afspeelt. De pup moet naar de kennel, de bejaarde hond mag logeren bij een lieve kennis, de pubers beloven zelf hun tas in te pakken, laatste wasjes worden gedraaid want ‘oh dat favoriete truitje moet echt mee’, kippenhok voorzien van vers stro en water etc. Vanuit mijn bed kan ik het toch niet laten om allerlei commando’s door te appen. In plaats van door het huis te roepen als een viswijf bespaar ik op deze manier energie.  

‘Denk je aan het ophalen van dat bibliotheekboek? 

Picknickmand klaarzetten in de gang. 

Denk je nog aan dat leuke picknickkleedje? 

Misschien vind je nog die verrekijker? 

Vlieger inpakken.’ 

Braaf voert mijn man alle opdrachten uit, maar ik hoor hem zuchten. Ik durf niet meer niet te vragen of hij ook nog even de badkamers schoonmaakt. Deze taak heeft hij stilzwijgend van me overgenomen sinds mijn SAB. En het legen van de prullenbakken doe ik morgenochtend wel zelf. Waar komt toch die dwangneurose vandaan dat ik alles schoon en opgeruimd wil hebben, voor ik op vakantie gaan? Of dat nu voor twee weken is of twee nachten, het gevoel is hetzelfde. De hoeveelheid bagage trouwens ook… 

Aan mijn puberzoon vraag ik tot drie keer toe of hij nu echt zijn tas gaat inpakken. Telkens krijg ik hetzelfde antwoord: ‘Doe ik zo.’ Als het ’s avonds 23.00u is en ik al half aan het indutten ben, hoor ik hem rommelen. Dan staat hij aan mijn bed. 

‘Mam, waar is mijn zwarte joggingbroek? Oh, en die ene zwembroek met blauw en zwart?’  

Terwijl mijn hersenen overuren maken, terwijl ik eigenlijk al zou moeten slapen, is de hele familie hyper van de reis voor morgen. De beat van de favoriete muziek van mijn dochter dreunt door de badkamerdeur. 

‘Sorry jongens, maar ik moet nu echt slapen.’ 

Fluisterend op de overloop gaat de voorpret door. Uiteindelijk val ik tegen 02.00u in slaap. Kort nachtje, maar we gaan. Onze eerste vakantie met Corona én hersenletsel. Het gaat vast goed. 

Dinsdag 11 mei 

Dat het leven een stuk eenvoudiger en overzichtelijker is geworden, blijkt wel uit het feit hoe ik de dagen ervaar. 

Gisteren was het de dag van ‘zeurende pijn in mijn nek’; pijn in de nek als mijn dochter mij een iets te harde knuffel geeft, pijn in de nek als ik buk om de riem van de hond aan te doen, pijn in de nek als ik op mijn zij, rug of buik in bed lig en om 1.00u ’s nachts nog wakker lig van de pijn. Wist je dat je zelfs pijn in je nek kunt hebben als je op het toilet zit en het wc-papier wilt pakken?  

Vandaag was het de dag van ‘ik ben zo moe, maar kan niet slapen.’ Vanmorgen was ik na het revalidatiecentrum gegaan en bij thuiskomst eerst wat gegeten en gewandeld alvorens mijn bed in te duiken voor een extra lange middagdut, want ik had immers de ochtendrust overgeslagen. Nadat ik eerst het slaapkamerraam had gesloten, omdat iemand met een bladblazer aan de gang was, was ik net ingedommeld toen er gebonk op het dak klonk. Eerst dacht ik dat de buren aan het boren waren, maar het bleek de scholekster die haar territorium aan het verdedigen was versus drie grote kauwen. De scholekster keert ieder jaar terug om een ei te leggen op het grinddak. Normaal gesproken is zij van harte welkom, maar dit jaar is de herberg niet geopend voor gasten. Dus puberzoon uitgedaagd om op het dak de beesten te verjagen via een gammele ladder, zodat ik lekker kon blijven liggen. Maar toen het me wat te lang duurde en het erg stil bleef, toch maar uit bed geklommen om te kijken of zoonlief niet van de ladder naar beneden was gedonderd. Soms zou je hem namelijk best het nest uit willen gooien. Maar hij stond triomfantelijk van het uitzicht te genieten, want je mag immers niet iedere dag op tweehoog op het dak staan. Vervolgens weer proberen te slapen, maar de hyperactiviteit van de vogels en zoon was op me overgeslagen. Net voor het avondeten weer proberen te rusten, want moe ben ik. Je kent vast dat gevoel dat je jezelf door de dag heen moet slepen. Echter wilde ik dit tijdstip niet in slaap vallen, anders zag ik vanavond weer ieder uur van de klok. Gelukkig hield meneer Mindfull me wakker en had ik toch gerust. Mijn moeder zei vroeger altijd al als ik als kind niet kon slapen: ‘Ook al slaap je niet, dan rust je toch.’  

In mijn werkende leven heb ik te dealen met een opstandige tiener die niet meer de klas in wil of met een huilende collega na een pittig oudergesprek. Onderwijs is vaak schakelen en improviseren; dat maakt het juist zo leuk en uitdagend. Voor mij nu geen schakelen meer. Rust en structuur moeten ervoor zorgen dat mijn lichaam went aan het nieuwe dagschema inclusief ingebouwde prikkelarme rustmomenten. 

Wie weet wat het thema van morgen is? Ik heb er nu al zin in, maar eerst slapen. Als het lukt… 

Woensdag 12 mei  

Voor me zit de revalidatie-arts, naast me mijn partner. Omdat we ons niet meer voortbewegen door het gebouw, mogen de mondkapjes af. De revaildatie-arts is een jonge vrouw. Ik schat haar een jaar of dertig. Ze loopt naar de printer op de gang voor het plan van aanpak. 

‘Alleen maar jonge mensen die hier werken,’ merkt mijn man op. 

‘We worden gewoon oud, denk ik.’ Nou ja, gewoon… 

‘Goed, het plan van aanpak. We hebben als disciplinair team ervoor gekozen jou 18 weken te laten revalideren. Dat is best lang.’ 

‘Ja, ik schrok ervan toen ik het vorige week hoorde, maar nu vind ik het prima hoor. Het is fijn om hier te zijn.’ 

Even ben ik afgeleid als ik in mijn ooghoek zie dat mijn man aandachtig het plan van aanpak zit te lezen. Zijn geblader zorgt ervoor dat de informatie van de revalidatie-arts niet meer goed binnenkomt. Bovendien weet hij op deze manier eerder dan ik wat mijn doelstellingen zullen zijn voor de komende weken. Dat wil ik niet. Ik probeer me ervoor af te sluiten. Zonder succes. Ik leg mijn hand op zijn arm. 

‘Lees dat straks maar, ‘fluister ik. 

Mijn man schuift de papieren in elkaar en vraagt aan de arts: ‘Waarom zo lang eigenlijk?’ 

‘Bij jonge mensen die een werkzaam leven hebben kiezen we vaker voor een lang traject.’

De revalidatie-arts kijkt mij aan. 

‘We denken dat je nog veel te leren hebt om je energie te doseren. Uit de afgelopen observatieweken en het intakegesprek blijkt dat je te hard werkt en te veel doet. Bovendien gaf je zelf aan dat je niet zo goed je eigen grenzen kunt aangeven. Je zult moeten leren jezelf op de eerste plek te zetten.’ 

Ik slik. Mijn doorzettingsvermogen en motto ‘niet opgeven’ hebben me in mijn leven me enorm geholpen. Van een mavo-advies naar een doctorandustitel (die ik overigens nooit gebruik), van verhaaltjes schrijven tot het uitgeven van een YA-boek, van juf naar Intern Begeleider op de leukste basisschool van Nederland. Nu is het niet helpend. Eerder destructief. 

‘We willen een gedragsverandering bij je te weeg brengen en dat duurt nu eenmaal lang.’ 

‘Misschien word ik er wel leuker van. Gezonder en leuker,’ zeg ik knipogend naar mijn man. Ik lach om mezelf. Want met een beetje zelfspot sla ik me hier doorheen. Maar dit keer op een heel gedoseerd tempo.  

Woensdag 2 juli 

Mijn dochter is klaar met haar eindexamen en heeft enorm haar best gedaan de afgelopen periode. Een reden om nu leuke dingen te doen samen. Net als vroeger, want zo heet inmiddels de periode alles vóór november toen ons leven ingrijpend veranderde. Mijn dochter en ik houden samen van winkelen, lekker eten en leuke plekjes bezoeken. Dat eerste zit er voorlopig niet in. De rest is nog steeds mogelijk. Omdat ik beperkte energie heb en zij druk solliciteert voor een bijbaantje, hebben we afgesproken dat we 1 x per week qualitytime hebben gedurende twee uur. In de buurt zitten genoeg leuke, rustige plekken en eten kun je overal, dus wordt het de pluktuin. Het liefst was ik gaan fietsen, maar een half uur heen, daar rondlopen en vervolgens weer een half uur terug kost te veel energie, dus toch maar met de auto. Vindt mijn dochter niet zo erg.  

We zijn nog geen vijf minuten onderweg of we belanden in een file. Vlug ga ik van de snelweg af, want ik weet een binnendoorroute. Helaas, die weg blijkt geblokkeerd vanwege wegwerkzaamheden. Dan via een omweg, maar het weggetje dat ik gekozen heb, loopt dood. We zijn ondertussen 20 minuten onderweg en nog geen steek verder. 

‘Zullen we anders naar huis gaan en het volgende week opnieuw proberen?’ vraag ik hulpeloos aan mijn dochter. 

‘Jij hebt me altijd geleerd door te zetten, dus we gaan gewoon die file in. Dan doen we er maar wat langer over.‘ 

‘Ja, dat was mijn oude-ik. Ik weet nu dat opgeven ook een optie is.’ 

‘Maar beloofd is beloofd.’ 

Ik zucht. Voor dit zinnetje ben ik altijd erg gevoelig. Braaf sluiten we achteraan in de file. Na drie kwartier zijn we er.  

‘Op de fiets waren we sneller geweest,’ grap ik nog. 

We zijn de enige bezoekers in de pluktuin. Wat een verademing. En alhoewel er nog niet zo veel te plukken valt vanwege een koud en regenachtig voorjaar, genieten we van de omgeving. We zijn allebei dol op dieren, dus we staan uitgebreid de grote kippenren te bewonderen. Vooral het broedgedeelte. De eitjes vallen om de paar seconden in een houten raapbak. Wat een productiviteit! 

Als we even later in de schaduw van een appelboom op het terras zitten, denk ik aan het gesprek met mijn kapster. Dat de uitleg over de wet verbetering Poortwachter eerder die week zo’n indruk had gemaakt. Dat het streven is terug te keren in eigen functie. Dat ik me voor het eerst realiseerde dat er ook een kans bestaat dat dat niet haalbaar is. En dat ik daar zo van slag van was. 

‘Je kunt altijd nog vrijwilligerswerk doen. Jij bent van alle markten thuis,’ zei ze bemoedigend. 

Ik observeer een vrouw, die werkt in de moestuin. Ze heeft ongeveer dezelfde leeftijd als ik. Ze heeft een felgekleurde wijde broek aan en een strohoed beschermt haar tegen de hitte. 

‘Ik kan altijd nog vragen of ze hier vrijwilligers zoeken. Beetje schoffelen, beetje eieren rapen, beetje dieren voeren. Kinderen uitleg geven over de natuur. Ik denk dat ik dat wel kan.’ 

Mijn dochter knikt. ‘Dat denk ik ook.’ 

Maar liever wil ik terug naar mijn oude vertrouwde werkplekkie. Zonder strohoed, zonder schoffel in mijn hand. En dan is doorzetten opeens weer wel een optie…